接班人也離世 「長壽會長」盼年幼患者有得醫

【明報專訊】肌健協會會長劉偉明是肌肉萎縮症患者，3歲已知道自己「與眾不同」，人家小孩可蹲下再起身，他仍在原地爬行。家人叫他吃香爐灰、喝符水，還為他「木乃伊式」包繃帶敷中藥治病。13歲，首次聽到肌萎症，醫生說無藥可治，他繼續如常人般讀書，修讀會計文憑，想過找尋生命另一半。

3歲仍在地上爬

他20歲意外跌斷手，留在家休養，雙腿機能開始衰退，他一心自閉拒絕離家，只以小朋友上門補習及處理文書等工作掙生活費。

爸爸早已離世，媽媽縱容他的行為，為了打發時間，劉修讀公開大學課程。閉關10多年，一覺醒來，「如果再唔去行下睇下，呢世都唔會有機會」。

為重投社會，劉偉明逼自己看醫生、見病友，36歲終確診患上脊髓肌肉萎縮症，與病友一拍即合，希望創辦組織自助又互助。拍檔名叫江華，當年沒有「開喉」靠呼吸機續命，結果看不到協會成立已撒手人寰。劉偉明一直覺得拍檔選擇了死亡，最近看到講述ALS患者的日劇《我存在的時間》，方令他覺悟，「佢唔係選擇死亡，只係以不用呼吸機的形式生存下去」。

52歲的劉偉明自稱是肌萎者的「人瑞」，比一般20至40歲便離世的患者長壽，他笑稱：「唔知係咪細個�齯勻藻陵藺O？」殘忍的是，他要面對病友一個個離世，不少理事去殯儀館的次數太多，受不了就不再參與會務。

常去殯儀館 秘訣「抽離�齱v

「(協會)接班人都死�驉A我仲�鰜蛂C」只得劉偉明無間斷在協會服務16年，他說秘訣是「抽離�齱v，「如果唔係，你點樣做落去呢？」表面豁達，但說到一批年幼患者，劉偉明也忍不住：「我呢�囍��洁A無可能等到科學進步有得醫。我始終，有�瓛o掛，(希望)有�齯p朋友有得醫，但係就……無辦法。」說得斷斷續續，他雙眼通紅，盛�茪@汪未流下的淚。

更多港聞

人大拍板日 泛民六方會談商對策

【明報專訊】人大常委會將在8月31日就政改柏板，真普聯召集人鄭宇碩說，當日佔領中環三子、真普聯、民主黨、民陣、學聯和學民思潮將再舉行「六方會... 詳情

重點非擾亂 佔中料不選干諾道中

【明報專訊】全國人大常委會本月31日就政改拍板，倘真的「落閘」決定特首候選人須取得過半數提委門檻，佔中將在短期內發生，籌備工作亦已七七八八。... 詳情

批「國際標準」不斷改 張曉明：僅為保「他們」出閘

【明報專訊】中聯辦主任張曉明批評有人為防範「假普選」，提出「國際標準」，但標準卻不斷調整，從開始時強調公民提名，到「三軌方案」有一即可，其後... 詳情

人民日報：未有23條 公提危國安

【明報專訊】中國官方《人民日報》昨刊登署名文章，指在沒有《基本法》第23條立法保障國家安全下，搞公民提名不能確保國家安全利益。中央政策組首席... 詳情

求解散法團勝訴 「反圍標」首報捷

【明報專訊】大圍富嘉花園因懷疑圍標問題，有逾百名業主要求召開業主大會，但因法團主席胡樹權突然辭職，令大會開不成。土地審裁處前日裁決解散法團，... 詳情