「同行同樂」

[2023.10.02] 發表

我非常感恩,有機會照顧媽媽在世界上的最後幾年,這實在是我的福氣。

我媽媽是在92歲移居多倫多那一年確診患有腦退化症,腦退化症的症狀主要表現在記憶力、定向力、判斷力、計算力、抽象思考力、注意力、語言等認知功能障礙,同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀,這些症狀的嚴重程度足以影?其日常生活。

當有家人出現腦退化症,我們首先要克服的,就是我們不要以有腦退化症的家人為羞恥,反而我們應該站在他那邊,代入他的角色,一同對抗這個腦退化症。

你不要挑戰他是否記得甚麼,或是否記得某某是甚麼人,因為你這樣窮追猛打地問的話,有可能產生不必要的爭拗;尤其是在認人方面,他是記不起來了,你可以站在他那邊維護他,告訴對方,他當然記得你,只是你的名字和你的樣貌不符合而已;順便教育對方,要先報上名來,告訴他你叫甚麼名字。

有很多關顧者因為患有腦退化症的家人忘記了家人的名字、樣貌以及彼此的關係,就很沮喪,其實,你不用這樣,因為他是一個有病的人,他忘記你是天公地道的事,重要的是你記得他,有你的同行及幫助。

媽媽初來時,我帶她去附近的社區中心,想找一些她喜歡的活動讓她參加,但每一次都無功而回,於是我就請朋友來與她玩插花,媽媽原本是非常喜歡插花的,誰知她現在一點興趣也沒有,她不願意參與,另我非常傷感,我自問:你現在有兩個選擇,一是坐在那裡哀悼媽媽過去曾經擁有而現在喪失的各種技巧,深深不忿但又無能為力;第二,提供刺激:用體力,腦力,社交活動和過往的經歷使大腦忙碌起來,從而維持生活質素。感恩我選擇了後者。

有腦退化症的人可能忘記怎樣吞固體的食物,但他仍然喜歡食物的味道和口感,所以他咀嚼完就吐掉,很多人覺得討厭,不願意與他同?食飯,你吃你的吧!這樣不好,因為他除了享受食物的美味之外,他還可以享受大家一起的時間,我想到一個辦法,就是用一隻紙碟,再加半隻紙碟,中間摺起,兩邊摺一下,打開來就像一個笑口,我叫它做「哈哈碟」,放在他面前,他吃完要吐渣就吐在裡面,你又看不到,那就由他吧!吐滿了就換一隻新的。

吃完食物就吐掉,豈不是沒有甚麼營養到肚?這時候我們可用一些流質的東西,譬如是粥,麥皮,將肉和菜一起打成漿讓他吃,這些就成為他的營養;如果你能夠找到一個充電的攪拌機,你甚至可以和他外出吃飯,你可以自備或點一個粥,將食物在粥裏打碎給他吃,這是不是很好呢?

每天晚飯後我們會鼓勵媽媽繞著房子散步,一邊散步,一邊傾談,順便幫她記回她早已忘記了的家人名字和關係,我們會看照片,問她有關照片上的人和事,行至最後一圈時,我們會調整明天的日程表,幫助她記得明天要做的事,譬如要參加日間活動,要做運動等等。

我為媽媽設計了一些活動,有動、有靜。如果她精神好,我們就玩些動的遊戲,如打乒乓球,就在餐桌打;或擲球,有兩個玩法:一是,先要說出把球擲向的那個人的名字,二是要說出把球擲向的那個人與你的關係;靜的遊戲如彈琴,打木琴;另外,可以用照片,貼在卡片上,玩配對遊戲,當玩的時候,同時提到這些照片拍攝的時間和情境;也可以用照片做成拼圖讓她砌,不要求她會砌很多,主要是一邊玩,一邊交談。此外,將她最近做的事情做一個記錄,幫助她重溫一次,「噢!」她記起來了:「我做了這些,做了那些。」是助她記憶的一個非常好的方法。

這些是我為有腦退化症媽媽而設計的活動,活動的關鍵是在於陪伴,你可以為你的家人設計適合他們的活動,在這個過程當中,其實是激發你的創造力,讓你的腦袋活躍起來,你也不容易得到腦退化症呀!

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