話你知：「神經母細胞瘤」常腎上腺發病 初期難察
[2023.03.19] 發表
【明報專訊】臨牀腫瘤科專科醫生張寬耀表示，「神經母細胞瘤」甚少發生在成人身上，為常見兒童腫瘤之一，主要是基因突變造成。他說近半患者在兩歲前病發，源發位常見於腹部腎上腺。張說，由於該細胞複製速度快，「如果唔理佢，(腫瘤)幾個月可走散(全身)」，而「神經母細胞瘤」病發初期因缺乏表徵故難察覺，「(腎上腺)個位好隱蔽，你摸唔到或者唔痛佢(小朋友)唔會出聲」，而出現發燒等徵狀已屬後期。
醫生冀增資助藥種類
翻查資料，醫管局藥物名冊內的藥物分為4類，當中包括通用藥物、專用藥物、獲安全網資助的自費購買藥物(自費藥物)及不獲安全網資助的自費藥物。張寬耀表示，化療有效治療「神經母細胞瘤」，且所用化療藥非嶄新，多為專用藥物，相對不昂貴。不過一旦復發，病情難以受控，有可能要使用標靶藥，甚至名冊外的新治療方案，便需自費。他認為名冊有改善空間，包括增加資助藥物的種類，「要幫啲人好多，我個人當然希望每人都有資助」，惟需交由政策制定者決定。
Sheldon媽媽提到，兒子治療費以數百萬元計，昂貴開支非每個家庭都能負擔，認為當局可提高對罕見病藥物的資助，不過明白當局在資源調配上有其考量。她認為若更多人了解疾病，或可令有心人伸出援手。
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