多大研究網絡未經患者同意收集逾61萬份電子醫療紀錄
【明報專訊】大多倫多地區的一群醫生在去年夏天向安省隱私專員投訴,指控多倫多大學的一個研究網絡在未經患者同意或知情的前提下,收集了超過60萬份電子醫療紀錄,並將獲取這些醫療記錄的訪問權限出售或與其他研究人員或機構分享。
安省隱私專員接投訴調查
安省隱私專員現正就上述大規模的數據項目開展調查,但無法提供相關調查將在何時結束的時間表。
多倫多大學上述基於實踐的研究網絡是一個長達10年的研究項目,縮寫為UTOPIAN。根據醫生向安省隱私專員提交的投訴,該項目的研究人員以開展調查研究為幌子,要求大多倫多地區的超過1,400名家庭醫生提交所有的患者醫療紀錄。該項目迄今已收集了超過61.3萬份醫療紀錄。
儘管摘錄自醫療紀錄的數據已清除了身分信息,意味諸如患者的姓名和地址等直接的身分識別信息已被去除,但這些數據其後被轉移至UTOPIAN數據安全避風港伺服器。進入上述龐大的數據庫的訪問權限被出售或與其他研究人員或第三方分享。
根據UTOPIAN的網站,上述數據與加拿大基礎保健監控網絡(CPCSSN)、臨床評估科學研究所(ICES)和加拿大糖尿病協會(Diabetes Canada)等機構分享。
投訴的醫生說,多大的數據項目已違反了安省的隱私法,並辜負了患者的信任。他們還稱,有關這些患者的信息是如何被處理或分享的,幾乎沒有透明度。
多大試圖推翻上述指控,辯稱該校從未出售過數據。根據該校的網站,UTOPIAN提供支持的所有項目均獲得了研究倫理委員會的批准。
不過,就在傳媒向多倫多大學發出了詳細的提問清單後,UTOPIAN在上周宣布,已暫停某些活動,包括收集、使用或轉移數據。
安省隱私專員克席姆(Patricia Kosseim)在發表的一份聲明中說,針對該宗個案的重審工作仍在進行之中,但無法提供調查將在何時結束的時間表。多倫多大學醫學院的一名發言人在向傳媒發出的一份聲明中說:「我們正與安省隱私專員合作,解決來源於投訴的問題。」
聲明還指出,患者的數據被儲存在戒備森嚴的電腦設備的伺服器內,只有那些在這一安全的環境中工作、獲得授權的人士才能獲取。
上述聲明還說,沒有發生未經授權獲取數據或將數據泄漏給第三方的情況。