身患兩種罕見肝病 男友家人不離不棄的二十年
● 加拿大肝臟基金會義工Nancy Doke
我的肝病故事始於2000年7月。我和男朋友傑里米決定去埃德蒙頓和卡爾加里度假並探望家人。在旅途中，我開始生病：我食慾不振，體重減輕，覺得骨頭和關節很癢，也一直覺得很疲勞。
我們旅行回家後第二天，父母與朋友們過來喝咖啡，其中有一位是醫生。他看了看我，告訴我去醫院做化驗檢測，因為他注意到我的眼睛黃疸明顯，他懷疑是我們在旅途中吃過的某些食物有甲型肝炎。
傑里米的檢查結果正常，但我的檢查報告顯示肝?升高。醫生擔心我可能有肝臟問題，將我轉診給肝臟專家，然後我被送去做肝臟活組織檢測。我被診斷出患有慢性活躍性自身免疫性肝炎，一種以肝臟慢性炎症為特徵的疾病。
醫生告訴我，自身免疫性肝炎無法治癒，在大約10年後我將需要進行肝移植。這讓我感到震驚和恐懼。
我服用潑尼松和硫唑嘌呤(免疫抑制藥物)進行治療，但初時出現的癥狀仍然繼續：食慾不振、體重減輕、發癢和疲勞。因為我的身體需要時間適應潑尼松的副作用(其中失眠和煩躁兩樣最為嚴重)，我不得不請病假暫停工作。逐漸地，一切似乎開始變得正常，我於10月重新回到工作崗位。
11月，傑里米向我求婚。我們計劃在2001年4月舉行婚禮，我們搬到了卡爾加里，開始了自己的職業生涯。我們感到壓力很大，但情況正在好轉。
我被轉診到肝臟專科李醫生處。我繼續服藥並調整?劑量。2004年10月，我做了內窺鏡逆行胰膽管造影以再次觀察我的肝臟，李醫生說他看到我的肝臟病變的跡象。我又做了一次肝臟活檢，但結果不甚明了。
2005年6月，李醫生轉介我去多倫多看肝病專科的希斯科特醫生。希斯科特醫生證實我不僅患有自身免疫性肝炎，還患有原發性硬化性膽管炎 —— 這是另一種肝臟疾病，肝臟內的膽管被逐漸破壞，導致膽汁淤積及瘢痕的形成。在接下來的幾年中，我總是感到很累，體重有時增加有時減輕，時常患感冒、流感和鏈球菌性咽喉炎，不斷調整服用的藥物。
也是在那時，我知道了加拿大肝臟基金會，一個很棒的社群和資訊中心！我和丈夫開始參加基金會組織的講座，並一直參加了很多年，我們非常高興找到了這一資源。
有了社群歸屬感，了解到了加拿大肝臟基金會在患者支持、研究、倡導和教育方面的工作，令我感到安心：我知道我並不孤單，知道該組織正在努力尋找答案和治癒肝病的方法。(下期待續)
