醫事專欄：《我要活下去（下）》
文 麥煒和
上回，肌萎性側索硬化症(ALS)患者阿力在門診與醫生對話，今回繼續：「醫生，對上幾次你們抽了我很多筒血，說拿去做研究，請問結果如何？及有否研究出醫好我的方法？」
「阿力，你所指的應該是同事的學術研究，我沒參與其中，故此所知有限。但請你明白，學術研究並不等同臨牀研究，前者多為基因、試管及動物身上進行的試驗，或資料庫、流行病學一類統計性數據，雖未必直接幫助到參與研究的個別患者，但長遠或能加深對病症的瞭解和認識，讓將來的病人受惠。」
「多謝你的解釋，我當初聽說是『研究』，故此確曾有所期望。」
「醫生還醫生，學者還學者，始終各司其職。不如我們說些實在點的，ALS會無可避免日漸惡化，最終導致四肢及全身癱瘓臥牀，到影響呼吸肌肉的末期階段，除非依靠氣管造口和駁上呼吸機，不然患者便無法生存。」
「醫生，對於惡化與末期呼吸衰竭我已經聽聞及有心理準備，也接受那天遲早會到臨。」
「阿力，你要明白，駁上呼吸機以後便是漫長的作戰，或是數月，甚至數年、十數年，直至併發肺炎病歿。」
「我當然知道，但希望期間仍可保持一定的生活質素，最好在家中或特定的政府設施接受治療。」
「呼吸護理需要大量技術支援，所以鮮能在家中進行，除非親屬是醫護，或有經濟能力聘請二十四小時專業護理。再者，要家人自行處理病患及儀器是不切實際的，由於責任太大，對他們未必公平。」
「政府院舍也因技術問題難以收容需要呼吸護理的患者，雖然公院有少量特別牀位，但不是ALS專用(輪候還有其他病因的呼吸衰竭患者)，講句唔好聽，是死一位病人才有牀位接收下一位。」
「結果，由於沒有配套和支援，醫生只好把患者長期安置在工作量已極之繁重的急症或專科病房，我們所能提供，也只是基本的護理，未必能顧及患者或家屬心理上及生活質素等細緻的問題，懇請見諒。」
「唉，我原先以為無奈的只有病人而已，聽了你一席話之後，方知做醫生也同樣無奈。」
