治罕有溶血尿毒綜合症 婦年花70萬 爭公費資助

[2015.11.19] 發表

【明報專訊】渥太華市一名女子爭取公費資助藥物﹐治療她的罕有血液病症。

她要費用一種昂貴的藥物﹐一年耗款70萬元﹐但她無力支付﹐省府又不肯承包。

32歲女子錢恩莉(Marie-Eve Chainey)患了致命的罕見血液疾病﹐腎臟已失去功能﹐每周需要6天血液透析﹐維持她的性命﹐她的病症影響她出行和護士工作。

她患了非典型溶血尿毒綜合症(Atypical hemolytic-uremic syndrome)﹐加拿大不足100人有這罕見致命疾病。她需要世上最昴貴的處方藥Soliris﹐但她負擔不起。

她有嚴重血栓﹐腎臟已在14年前停止運作。非典溶血尿毒症激發身體對抗和毀滅紅血球﹐造成貧血症﹑器官衰竭﹐甚至死亡。Soliris能夠阻止非典溶血尿毒症惡化﹐恢復錢恩莉等病人的正常生活。

加拿大衛生部已在2013年批准此藥﹐但目前為止﹐沒有省府醫療保險自動承包Soliris藥費。省府堅稱﹐醫療保險計劃無法承擔這種昂貴藥物。製藥廠與省府馬拉松談判未停﹐病人受到重大打擊。

病人服用Soliris﹐每人一年有藥費50萬元﹐日後都要使用。但錢恩莉的藥費一年約是70萬元﹐因為她必須服用最大劑量。

加拿大各省與藥廠為了藥費拉鋸﹐省府要求降價﹐美國製造廠亞力兄製藥公司(Alexion)不肯讓步。

安省今年2月開始為一些病人承擔Soliris藥費﹐視個案而定。迄今為止﹐23人申請﹐只有10名病人獲准。其餘申請者的申請個案不是駁回﹐就是延遲辦理﹐補充資料﹐或是等候與美國藥廠談判結果。

錢恩莉不符合省府目前的藥物保險條件﹐她沒法試用Soliris。她說她的頭痛愈來愈厲害﹐她最大的擔憂是再次中風。亞力兄藥廠加拿大總監哈斯蘭姆(John Haslam)說﹐替錢恩莉支付藥費﹐是省府的責任。

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