兒子患天使綜合症近20年 哥連費路成立基金助成年病友

[2024.08.09] 發表
哥連費路接受《人物》雜誌訪問,稱希望世人能善待及尊重其兒子。
哥連費路多年前曾在名嘴愛倫狄珍妮絲的節目上公開與長子占士的合照。
哥連費路兒子占士患有天使綜合症,快將21歲,哥連成立基金會正是希望幫助跟兒子面對同樣疾病的成年病友。

【明報專訊】鄭俊弘與何雁詩數月前表示兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見遺傳病天使綜合症(Angelman Syndrome),去年憑《伊尼舍林的女妖》獲奧斯卡最佳男主角提名的哥連費路(Colin Farrell),登上《人物》雜誌封面,提及長子占士(James Farrell)患天使綜合症,一直努力抗病,看到兒子首次站起來更忍不住落淚,不過隨茖鄐l已20歲,他準備成立基金會幫助更多可能缺乏支援的成年病友。

天使綜合症是一種罕見遺傳病,會嚴重影響患者的學習、語言、自主活動等各種能力,並出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。占士是哥連費路與前度女友兼模特兒Kim Bordenave的兒子,歲半發現他異常,「他不能坐,也不會爬,於是帶他看醫生檢查,最初被指患腦麻痺;通常很容易誤診,因兩者症狀相若」。哥連表示占士其後確診天使綜合症。

稱成年患者得不到支援

哥連費路表示兒子占士一直在努力學習,稱當年距離他4歲生日還有兩星期,有天職業治療師茈L看看占士,後者不但站起來,還朝他走了6步,「太深刻,太神奇了,永遠不會忘記他向我走來時臉上的堅決,我忍不住落淚」。哥連指兒子不能言語,卻一直努力學習,包括首次自行用餐,「我真的以他為傲,我想他真的是太神奇了」。

哥連費路為了占士,最近成立了基金會,希望幫助跟占士情G相近的病友及其家屬;據悉占士快將21歲屆成年,哥連表示很多有特殊需要的病友滿21歲後,過往得到的援助會變成不符合資格,所有未成年病患得到的保障措施、特殊教育課程等,滿21歲後都會陸續消失。哥連表示希望這基金會能幫助有特殊需要的孩子及其家庭,得到生活各方面的援助,也希望彼此能形成一個社區互相支援,並透過宣傳、教育和創新計劃,解決智力障礙的問題。訪問中他又提到,可能會找個地方設立營地,春夏秋3季開放,舉辦各種課程,讓有特殊需要的孩子上堂及聯繫,家長亦可趁機度假鬆一鬆,然後晚上一起用膳、看電影。

除了占士,哥連費路與波蘭女演員Alicja Bachleda-Curus另外育有一子Henry,現年約15歲。過去曾濫藥酗酒的哥連,跟Britney Spears、安祖蓮娜祖莉(Angelina Jolie)、狄美摩亞(Demi Moore)等女星傳過緋聞,在訪問中他表示,如今為了兒子確實要保持清醒,做個盡責父親。

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