為SEN子撲興趣班 母嘆缺資源難獨撐
【明報專訊】在一個特殊教育需要(SEN)兒童家長的聊天群組,每當有人分享新資訊,王太總會默默記下,以便日後找尋。為了讓患有自閉症及語言障礙的幼子有更好的發展,王太幾乎跑遍全港尋找興趣班及訓練班,苦笑道每日只有一兩個小時屬於自己,有時感到無助與孤獨,盼社會能給予更多關注和支援,「好像身邊都沒有人理解我的付出及辛苦,也有想過如果連我也放棄,那我兩個小朋友怎麼辦,我自己不開心了一段時間、想了一下好的方面,都是要自己堅持……這條路還是要自己慢慢走下去」。
明報記者 潘明卉
育兒無奈擱事業 夫工作常不在港
王太的10歲長子正就讀小學,6歲幼子則在約兩歲被診斷為自閉症及有語言障礙,整體發展較普通兒童遲緩。原本從事服裝相關行業的王太已有近10年沒工作,目前家庭經濟全靠從事資訊科技行業的丈夫獨力承擔,丈夫亦因工作經常不在香港,之前她打算在長子升上小學後重返職場,惟放心不下幼子,無奈之下只能放棄工作。
然而,照顧兩子的責任遠比想像沉重。王太表示,幼子兩歲半已需密集式訓練,3歲接受應用行為分析(ABA)訓練,逐漸能說出單音或單字。然而由於資助只有一年,家庭無法負擔高昂訓練費,不得不停止訓練。
指資助僅一年難撐 幼子停訓練
幼子隨後進入特殊幼兒中心繼續接受物理治療和職業治療等。學會說話前,幼子不會控制情緒和脾氣,固執行為讓王太非常困擾。每次經過玩具店或麵包店,他都會要求進去,若不被滿足,便會在街上哭鬧甚至躺在地上。為了避免引來奇異目光,王太常常要強行將幼子拉走。
即使在家中也是如此,「大兒子不聽話,功課要他改又不改,小兒子又在那媟o亂,那時候我的脾氣、情緒就會上來了,然後又覺得自己一個人很無助」。她曾嘗試撥打照顧者專線求助,但被建議到附近的社福機構,「我已經有了(那些資訊),即是有的(我)都已經想過,已經用到盡了」。
曾撥專線求助 「想過的已用盡」
現時只要時間和價格合適,王太都會帶幼子參加興趣班,包括游泳、攀石等,「如果你叫他讀書,應該沒什麼可能,我只可以往這方面發展,因為他做完運動就會情緒可能好一點,還有睡得好一點」。陪伴幼子尋找興趣班的途中,她亦結識到一班同路人媽媽,互相鼓勵及分享興趣班及訓練的資訊。
被問有否想過放棄,王太沉默片刻,說無論多辛苦都會陪伴在幼子身邊,「也有想過如果連我也放棄,那我兩個小朋友怎麼辦,我自己不開心了一段時間、想了一下好的方面,都是要自己堅持……這條路還是要自己慢慢走下去」。
王太希望社會能給予更多關注和支援,讓像她一樣的母親得到情緒及照顧支援,亦期望社署舉辦更多適合SEN兒童的興趣班或活動班。
親屬資源中心「聚同路人」
精神健康諮詢委員會委員張浩原表示,SEN兒童的家長常因想滿足孩子的發展需求而感到壓力,擔心是否充分利用發展黃金期,因此報讀各種課程和訓練,變相對孩子和自己形成壓力。他說家長亦往往無時間照顧自己的需要,直到情緒和壓力爆發才注意到問題,建議若有情緒需要,可致電「情緒通」精神健康支援熱線18111獲得即時支援。
他又提到,家長/親屬資源中心會提供各種服務和資源,幫助SEN兒童的家長應對照顧壓力和情緒需求,「其實那堣騆重要的就是很多同路人可以跟她同行」。他希望政府和社福機構加強同路人的朋輩支援和公眾教育,提高社會對SEN兒童的理解和包容,以及建議培訓興趣班教師,更好地照顧不同學生需求,促成共融社會。