四肢漸萎說話難 仍任義工鼓勵同路人

四肢漸萎說話難仍任義工鼓勵同路人

[2023.08.14] 發表

【明報專訊】無法動彈的四肢，無法自主呼吸吞嚥，意識卻自始至終保持清醒，所有感知亦如常人般清晰敏銳。對於普羅大衆來說痛苦無比的體驗，正正是漸凍人症患者每日的生活。然而，儘管生活如此艱難，仍有漸凍人症患者選擇以積極的態度面對，更化身義工幫助同路人。

漸凍人症患者鄭先生前年55歲時發病，初時症狀只是口齒不清及頸痛，初向中醫求診獲判斷為頸部傾側，但一直忙於工作無暇進一步求醫，及至2021年尾感到左手及左腳無力，以為中風才入院，當時醫生已懷疑他患上漸凍人症。去年初，鄭辭去工作休息，但病情不斷惡化，由可自行處理家務、照顧子女，到頻繁跌倒，始獲確診患漸凍人症。

縱使病情不斷惡化，活動、說話、吞嚥及呼吸能力受限，但鄭仍積極面對病情，甚至擔任義工探訪病友，並透過醫療科技，使用電話語音系統與人溝通，鼓勵同路人及照顧者不要放棄，勇敢面對疾病。

鄭太除照顧丈夫，還需照顧3名在學子女的日常生活，並負擔開支。她支付不起質素較好的電動輪椅，丈夫所用呼吸機亦未獲資助，只能每月自費3000元租用，期望各界熱心捐助，「除可資助我們租用呼吸機，亦可幫助我們購買專業人員的上門家居照顧服務等，大大減輕生活及心理壓力」。

探百病友拍電影患者冀增社會關注

54歲的胡先生11年前證實患漸凍人症，當時醫生形容他患絕症，只剩5年壽命。所幸的是，其病情惡化相對緩慢，現除腳退化、說話及吞嚥能力受影響，未出現其他嚴重癥狀，可自行進食及洗澡。胡稱，自跌倒入院後再無工作，與八旬母相依為命，靠積蓄及傷殘津貼為生，去年開始領綜援。不過，由於他尚有一定自理能力，故不符合可申請上門家居照顧服務的條件。

性格積極好動的胡先生未受病情影響，反而成為生命鬥士，不斷鼓勵同路人，至今已探訪逾100名病友。他亦有參與一套以漸凍人為主題的電影，飾演一名坐輪椅的角色，冀透過不同渠道令更多人認識及關注漸凍人症。