急性衰竭隨時惡化 4月嬰求換心 須呼吸機維生 母盼奇蹟「可抱她外出呼吸新鮮空氣」

急性衰竭隨時惡化 4月嬰求換心須呼吸機維生母盼奇蹟「可抱她外出呼吸新鮮空氣」

[2022.11.26] 發表

【明報專訊】孩子呱呱落地，父母最大的心願無疑是子女健康成長、認識世界。4個月大的女嬰芷希於出生41日後因食慾不振等徵狀到醫院求醫，隨後確診「擴張性心肌病變」，並出現急性心衰竭，急待心臟移植。眼見只有4個月大的芷希插滿喉管，「便便完都會缺氧」，依賴呼吸機及強心藥維生，其母黎太訪問期間多次淚下，表示一家絕不放棄，現只盼女兒遇到奇蹟，望總有一天親手抱着女兒外出呼吸新鮮空氣、感受陽光及微風。香港兒童醫院服務主管(心臟科) 倫建成稱，心臟移植屬芷希唯一方法，而芷希須從體外接駁喉管使用呼吸機，隨時可能出現併發症，呼籲合適者捐贈心臟。

用藥一度穩定後轉差手術效微

芷希9月初入住兒童醫院，確診因基因變異導致「擴張性心肌病變」，用藥後病情一度穩定出院。黎太說，當時以為女兒可靠藥物控制病情，惟出院約10日後突然肚瀉並暈倒，當日起在兒童醫院兒童深切治療部留醫至今，又憶述當時「心情好似跌到谷底，原來佢(女兒)生命脆弱到便便完會collapse(倒下)、缺氧」。為改善病情，芷希10月中接受「肺動脈繃紮手術」，但手術似乎未見作用，術後曾在強心藥及呼吸機支持下再次心衰竭，黎太啜泣稱「個心粉碎咗、覺得好似所有希望都無晒」。

女兒仍會笑一家絕不放棄

女兒近半人生均在深切治療部度過，為「令妹妹(芷希)知道出面嘅世界有幾大、有很多色彩」，黎太早上會以視像通話直播公園的天空、一花一木等；一家每日會到醫院探望芷希、另錄下父母、哥哥的話語打氣，「等芷希知道喺咁艱難嘅時候我哋都無放棄佢」。

候4.5至13公斤腦幹死亡者捐心

黎母形容，芷希非常堅強、開朗，即使身上插滿喉管仍面帶笑容，她們一家絕不放棄，而若女兒能出院，只希望可帶她到公園散步、撫摸路過的貓狗、呼吸新鮮空氣。

香港兒童醫院心胸外科顧問醫生任力恒稱，任何血型、體重介乎4.5至13公斤的腦幹死亡者適合捐贈心臟給芷希。倫建成補充，心臟移植屬延續芷希生命的唯一方法，惟發達國家幼童病死率相當低，故為其找尋合適器官屬最大挑戰；醫院亦曾協助嬰兒做心臟移植手術，認為毋須憂慮手術技術。他表示，芷希現需強心藥、呼吸機維持生命，惟難估算仍能支撐多久，而使用呼吸機需從體外接駁喉管，故芷希隨時有可能因此出現細菌感染而令病情惡化，「每一刻都有機會出現嚴重併發症」。

芷希因擴張性心肌病變致心衰竭，倫建成形容稱該病並不常見，兒童醫院每年約有一兩宗新個案，部分病人用藥後可痊癒，並非每名患者均須移植心臟。兒童心臟科專科醫生周啟東向本報稱，產前篩檢未必能發現與基因變異相關的「擴張性心肌病變」，而該病沒特定病徵，若家長發現幼童飲奶困難、生長速度遲滯等均要多加注意。