【明報專訊】4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球，喚起大眾關注「漸凍人症」患者，亦推動科研界進行大型基因分析，發掘治療新方向。香港結節性硬化症協會昨發起「跳出新希望」籌款活動，希望在兩年內籌集300萬元，資助香港大學醫學院為30名兒童患者進行試藥研究，並制訂病人名冊，更全面掌握本港患者情�G。

器官面部不受控長瘤

結節性硬化症(TSC)是罕見遺傳病，患者體內多個器官及面部會不受控地長出腫瘤，需切除或靠藥物控制。

結節性硬化症協會主席阮佩玲認為，患者在出現腦部星形腫瘤或腎腫瘤達3厘米才獲資助的限制不合理，協會40名會員中，只有6人合資格，其他患者每月藥費近2萬元，有部分家庭不止一名患者，無力負擔高昂藥費而放棄治療。

目標300萬 蒐本地數據

阮指現時治療TSC藥物的臨�H研究以外國為主，本港醫生處方藥物時，缺乏本地數據參考。協會遂與藥廠發起配對基金，資助30名兒童患者試藥，藥廠及協會分別承擔75%及25%藥費，期望兩年研究可掌握更多本地數據。

港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰帶領研究團隊，在過去兩年多完成第一階段研究，顯示藥物可減少患者抽筋次數，惟團隊靠病友組織只接觸到約20名患者，他期望下一階段研究，可招募約30名患者，進一步探討用藥成效，並制訂病人名冊，有助政府日後評估資助患者所需的費用。

腎腫瘤3厘米方獲政府資助

結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴本身是患者，去年中開始用藥，其腎腫瘤由7.8厘米縮至5厘米，其26歲女兒江曉晴試藥後，腎臟及肝臟腫瘤近年未有增生。她認為政府資助用藥不應以腫瘤大小區分，「有病應向淺中醫，現時有資格用藥，不知道是喜是悲」，希望每名確診患者都可獲資助及早用藥。

參與籌款者可將跳繩短片上載於facebook，加上「#TSCAHKchallenge」及標記2名朋友，被點名者需於48小時內接受挑戰或捐款。詳情可參閱網站support.tscahk.org。