港府引入新藥 肌萎症患者可自行進食
【明報專訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,去年10月向特首林鄭月娥陳情後,政府與美國藥廠達成共識,引入新藥。首批11名一型患者可用藥,當中8人已接受評估,部分已用藥,包括7歲的吳柏霖(Marcus)。吳太指兒子Marcus情G好轉,由只能餵食豆腐等柔軟食物,到現時能自行進食雲吞。吳太表示,不求兒子「識跑識走」,只盼其病情不再惡化。
母﹕慢慢進步已好
回想兒子Marcus無藥可用的時期,幾乎每年入住深切治療部5、6次,吳太坦言一度萬念俱灰甚至有意尋死,但為照顧兒子堅持活下去:「我曾經有抑鬱症、又喊、又想死。我在想,這個世界上爸爸媽媽對兒子最好,如果連我都放棄自己的話,誰會幫到他呢?」她學習抽痰、認識維生指數等,希望兒子有事時,可以第一時間幫到忙。
患者吞嚥改善稱奇蹟
Marcus自5月底開始接受治療,現已注射3劑藥物,本月底將接受第4劑藥物治療。吳太說,兒子用藥後活動及吞嚥等能力改善,Marcus形容自己進展是miracle(奇蹟),「以前食唔到洁AM家食到洁v,對此感到很開心。
Marcus過往只能手持鐵羹進食數秒,現已可自行進食半小時,可咀嚼及吞嚥多種食物,包括他最愛的雲吞。他使用呼吸機時間也由每天14小時減至約10小時。問到對未來有何期盼,吳太表示,「不奢望他識跑識走,但我見到他慢慢進步,不會變差,其實已經好好」,並透露兒子最想讀大學。
最想去日本樂高樂園 以往病情不穩難成行
Marcus喜歡多啦A夢、超人及變形金剛,最想去日本LEGOLAND(樂高樂園)。吳太說,希望日後可帶Marcus乘坐飛機旅行,但以往病情不穩定難以成行,「他聽到朋友、同學可以搭飛機都好羨慕」。
肌萎症慈善基金出新書 分享患者故事
脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)今年成立20周年,出版新書《愛生命 活無限》,收錄12名脊髓肌肉萎縮症患者的故事。特首林鄭月娥出席新書發布會,致辭時表示社會仍有很多罕見病患者正等待政策援助,港府會盡力解決問題。