為帶「天使」嘗菠蘿油 爸爸力爭關愛桌

為帶「天使」嘗菠蘿油爸爸力爭關愛桌

[2017.11.12] 發表

【明報專訊】西餐廳的中央，坐着本來毫不起眼的一家三口，他們很快就成為全場焦點，食客怒目而視，侍應走來逐客。點好的套餐，也要外賣回家。

快8歲的陳詠寧是罕有病「天使綜合症」患者，她不懂表達自己，每感壓迫就會吵鬧，試過外出用膳被旁人大罵「有事就咪出街」。想避開人群，詠寧甚少在節日外出吃飯，更從未到過茶餐廳。

為讓女兒詠寧和全港特殊需要者嘗一口鮮菠蘿油和紅豆冰，陳頌慈(Joson)花了大半年時間，研發出具預訂「關愛桌」功能的手機應用程式。他說，每人都有外出的自由和權利，「你叫我個女咪出街，我要佢多啲出街𠻹呀！唔係點融入呢個社會？」

圖﹕李紹昌、楊柏賢

文﹕植敏欣

Joson與妻子Joe在2009年12月迎來家中首個小生命，詠寧呱呱落地一刻，哭聲震天，Joson伸手一抱，父女兩人對上眼3秒，詠寧就停止哭泣，乖乖依偎父親懷內，安然細看眼前不停流淚的父親。Joson說，當下感動得難以形容，心裏只是不停念着「呢個就係我個女啦、我嘅angel(天使)啦」。

天使綜合症過度歡笑難自理

天使般的女兒降臨家中，全家高興不已，可是詠寧半歲時被評為發展遲緩，更在20個月大時被發現因基因缺失，患上罕有遺傳病天使綜合症，患者肢體、語言及睡眠都有障礙，亦會過度歡笑。醫生說，「你個女無自理能力，亦唔識表達自己，一生都好似細路仔咁」。

Joe當下情緒崩潰，不斷地哭，Joson壓下情緒，安慰妻子。他說，「最重要係一家人齊齊整整」。此後，Joson主力照顧女兒，每當詠寧發燒大哭大叫，他都會親自安撫，為女洗澡降溫；有一次，女兒突然腦抽筋至休克，Joson攬住女兒在商場橫衝直撞，跑入診所求救。

Joson說，很多突發事情太太也處理不到，因為女兒最愛黏着他，最不安時亦要擁着他，「我同詠寧好有緣份，佢喊時我抱上手，3秒就一定收聲唔喊；我返屋企未開門，佢聽到我嘅鎖匙聲就會叫『爸爸、爸爸』，到媽咪開門就唔會，哈哈」。

說起詠寧，40多歲、在紀律部隊工作的大男人會傻癡癡地笑。Joson說，父女相處，常惹太太呷醋，有時太太會對着女兒笑說﹕「你係唔係認錯咗呀？我生你出嚟呀，唔係爸爸生你出嚟㗎。」雖然女兒未必明白，但已哄得一家笑個不停。

昔日大細路研App助同路人

成為父親以前，Joson是個未長大的孩子，愛玩愛蒲，哪裏有飯局、雀局、唱K，哪裏就有他的身影。夫婦倆愛旅行，一年三度出走是閒事，Joson說，以往幾乎沒儲蓄，「成日被老人家話無計劃」。

昔日「無計劃」的Joson，現除了是天使綜合症基金會的創辦人，亦是應用程式「關愛一站通」的主導者。程式內置3個功能，分別有討論區、網上諮詢服務和「關愛桌」，專為殘疾、特殊需要者及其家庭使用。

飲茶擲筷子被逐要打包

詠寧雖然只有兩歲智力，但很喜歡外出，每次接觸新事物都會手舞足蹈；遇到壓迫的環境，就會不安而大吵大鬧。Joson說曾帶詠寧上茶樓，她隨手執起枱上的筷子掉向旁邊的食客，他又曾在節日帶詠寧到西餐廳，她因不喜歡擠逼的桌椅而大哭大叫，食客怒目而視，大罵「有事就咪出街」，侍應亦來逐客。點好的套餐，也要外賣回家。

訪餐廳見議員推動關愛桌

每逢大時大節，詠寧幾乎都只在家吃飯，就算可外出，都要在下午2時後吃午餐、5時前吃晚飯，更從未試過在火鍋館「打邊爐」、在茶餐廳吃菠蘿油、飲紅豆冰。Joson將所有記在心裏，大半年前着手約見立法會議員、走訪大小餐廳、聯絡科技公司，幾乎沒睡過好覺，就是為了推出關愛桌服務。

Joson說，「𠵱家都有關愛座啦，點解唔可以有關愛桌畀有需要嘅人預訂一張大枱食飯，等佢哋大時大節都可以享受節日氣氛？其實每人都有外出嘅自由同權利，你叫我個女咪出街，我要佢多啲出街𠻹呀！」

子女出生，父母總有很多期許。Joson最想詠寧成為快樂的小朋友，看着女兒因接觸新事物而雀躍的表情，成為他最大的原動力。他說，女兒雖發展遲緩，亦受腦抽筋困擾，但壽命其實與常人無異，作為父母，總有老去的一天，未必能陪子女走下去，而他所做的，就只是希望他們日後的路可以少一點阻礙。

隨手掃跌茶樓枱面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫，本是每人小時候必做的事。但人長大了，就忘記過去。容忍一下，就會過去，又何必趕着成為他人路上的沙石呢。