【明報專訊】為照顧罕見病患者,施政報告提出按個別病人情况制定藥物治療資助計劃。政府消息人士表示,政府與醫管局達成共識,將現行專門為個別罕見病人提供的「恩恤用藥計劃」,納入關愛基金的援助項目,料2018年上半年完成檢討及提出方案。
現時政府透過關愛基金及撒瑪利亞基金援助罕見病患者,並參照撒瑪利亞基金藥物資助制定經濟審查準則,即病人最多須付藥費佔家庭可動用資產的20%或100萬元。消息人士表示,當局研究透過特別用藥計劃,為使用未經註冊藥物的患者提供援助。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平說,將在明年1月與關愛基金委員、大學學者及病人團體等開會商議分擔機制,並將建議提交給醫管局。
工黨立法會議員張超雄歡迎政府擴大資助範圍,他認為政府檢討分擔機制時,應考慮以個人而非家庭為單位,減輕家庭負擔,並建議政府制訂罕見病定義和政策,以病症為基礎檢視病人用藥可否獲資助。