父「奇怪希望」 盼4歲女「可以跌落牀」

媽媽形容，4歲女兒珈珈很聰明，卻因脊髓肌肉萎縮症，每天只能躺在沙發上，自得知有新藥被美國確認可改善病情，曾憧憬可帶珈珈到處遊玩，但當知悉藥費每年以百萬計算，心情再跌至谷底。（楊柏賢攝）

【明報專訊】「我有個奇怪的希望，就是女兒可以自行掉下牀。」看着一直軟癱在沙發的小女兒，一名父親萌生這願望。今年4歲的珈珈智力正常，但出世3個多月仍不懂翻身，經檢查確診患上脊髓肌肉萎縮症，過着不能落牀的童年，只有漸漸失去活動能力的軀體。這家人雖得知有新藥面世，但似是觸不到的希望。

在一家四口中，7歲姊姊活動及智力正常，妹妹珈珈只能跟姊姊唱英文歌。媽媽表示，珈珈比其他小孩早說話，卻因這病無法走動，右手無力，左手能拿輕物，除了要使用呼吸機，需不時抽痰及口水，更試過數次因氣管受痰或口水阻塞，面色變紫而要入院搶救。

家中櫃面，貼有一張卡紙，寫有父母電話及各緊急聯絡方法，供7歲姊姊在緊急情况下，幫手聯絡各家庭成員。珈珈的一家就是過着不一樣的生活。去年聖誕，珈珈爸爸在網上得悉有治療這病的新藥，獲美國食品及藥物管理局(FDA)認可，「不停找什麼地方有使用，何時香港引入」，不過當他知道一年藥費數以百萬計，根本無力支付時，一家人心情又再下沉，現只盼有資助計劃落實。

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