【明報專訊】香港肌健協會昨天公布,3年前「 冰桶挑戰」熱潮短短兩個月內籌得3000萬元,協會至今已用448萬,推算餘下捐款只可支持協會運作3至5年,促請政府檢討政策,正視肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者需要。 肌健協會秘書潘沛金指出,約80名肌肉疾病患者受惠於冰桶挑戰,3000萬元善款中約211萬用作會員支援津貼、約47萬元用於增加會員參加活動資助金額。 ALS為不治之症,患者每月生活費高昂,包括換呼吸喉管、請看護、買營養奶等。肌健協會社工蔡國豪認為現有福利津貼額偏低,未能真正減輕患者負擔。他表示,動用善款協助ALS患者非長遠對策,希望政府檢討殘疾人士福利政策。 盼政府正視ALS患者需要提供穩定會址 肌健協會會長岑詩敏表示,協會將根據患者經濟狀G,以比政府門檻低的標準,提供實報實銷津貼,包括買輪椅、交通費等,患者一般可獲津貼八至九成,上限7.5萬元。岑稱自從協會知名度提高後,「每月至少新增8名新會員」,目前已超過500名會員。 成立近20年的肌健協會一直寄人籬下, 現時正「寄居」樂富的復康網絡中心。潘沛金表示多年前已向政府申請會址,但苦等多年仍未有佳音。她稱獲批地機會渺茫,考慮動用1000萬元為協會「上樓」。由於大部分會員以輪椅出入,選址空間「起碼千呎」,若協會要搬會址,捐款只能支持協會未來3年運作,希望政府盡快提供穩定的新會址。 中大社會工作系副教授黃洪指出,新興建公屋為「商場式設計」,地下沒單位供非牟利團體使用,不少團體要租用商業大廈運作。 冰桶挑戰的挑戰者可選擇向自己倒一桶冰水,並點名挑戰其他人,若不倒冰水,則要捐款給助ALS患者的組織。蔡透露,冰桶挑戰2014年8月盛行時,兩星期籌得逾千萬元,「單日都有幾百萬」。惟熱潮來去匆匆,同年10月,捐款數字明顯回落,現時每月捐款約兩萬元。
|
|
|