英絕症寶寶命運關鍵48小時
美議員提案賦居權 助出國求醫
英國患有罕見遺傳絕症的11個月大男嬰查利加德(Charlie Gard)的治療問題引起英美兩國關注。英國法院早前裁定醫院可為小查利「拔喉」，免其繼續痛苦，不過查利父母堅拒，希望兒子赴美接受實驗治療。英國最高法院周一(10日)限小查利的父母在周三下午前提交理據，以供研判是否批准他赴美。另一邊廂，美國國會將表決法案，決定是否讓小查利以特例方式取得美國永久居民資格，讓其繞過英國司法限制到美治療。
查利罹患罕見「粒線體DNA耗竭症候群」(mitochondrial DNA depletion syndrome)，肌肉無力，腦部受損，不能吞嚥、活動、眨眼或自行呼吸。他入住的倫敦大奧蒙德街兒科醫院醫生認為他復原無望，主張關掉維生儀器，減輕其痛苦，讓他自然死去。不過父母克里斯加德(Chris Gard)和耶茨(Connie Yates)反對，打官司為兒子爭出國接受實驗治療，事件引起教宗方濟各及美國總統特朗普關注，美國有醫院上周表示願意協助。
美國共和黨眾議員溫斯特魯普(Brad Wenstrup)和弗蘭克斯(Trent Franks)上周五更共同提出法案，賦予查利美國居民身分，讓他得以到美國接受實驗治療。他們上周問道：「只因第三者凌駕父母意願，認為立即死亡是最好的，這小男孩便要死嗎？」他們聲言，就算無法發聲者的人生都應有尊嚴。為了查利加德事件奔走的63歲美國牧師馬奧尼(Patrick Mahoney)周一在倫敦稱，美國國會最快會在周二表決。
根據英國法律，這類涉及孩子治療的裁決準則以孩子權益為優先。英國最高法院4月裁決認為，實驗療法無助治癒反而會徒添查利苦楚，駁回赴美求醫申請。加德夫婦上訴到歐洲人權法院都被駁回，但事件引起了美國總統特朗普、教宗方濟等國際關注；35萬人聯署請願，還募集了逾130萬鎊供加德夫婦帶查利赴美求醫。到上周五，醫院表示接到梵蒂岡醫院和紐約一家醫院聯絡，聲稱掌握「關於所推薦的實驗療法的新證據」，請法院聽取新證據再作考慮。
法官弗朗西斯(Nicholas Francis)周一開庭，限加德夫婦在英國時間周三下午2時前提交「新而有力」的證據，供法院周四審理。聆訊期間，大批民眾帶着支持的橫額聲援。法庭內，父母皆情緒激動，頻頻向院方代表大呼大叫。當醫生陳述查利雖然身體長了，頭圍卻3個月沒有變化，顯示「查利沒有成長為普通男孩的前景」，他們憤怒斥院方「揑造事實」。耶茨稱，已有7名歐美專家向她表示，他們贊成繼續治療，並且有「高達一成」的療效，「10%。假如是你的兒子，你就會一試，對吧？」
法院會如何作出裁決仍是未知數。倫敦大學學院醫療法教授蒙哥馬利(Jonathan Montgomery)稱，法院除要決定是否真的有新證據，顯示查利治療機會大增外，也要決定療法效用是否被誇大以及查利父母的期望是否現實。他說：「查利母親表示希望兒子能像完全正常男孩成長。但根據現時公開的資料，這似乎沒有根據。」
(綜合報道)
