不眠照顧「天使病兒」 父：最想看他站立

昨日是父親節，有商場舉辦父子騎牛牛比賽，參賽父子裝扮成漫畫英雄及卡通人物，為求勝出施展渾身解數。（馮凱鍵攝）

陳永軒（右）的最大心願，是患天使綜合症的兒子陳卓文（左）能快點學懂站立。（馮凱鍵攝）

【明報專訊】養兒一百歲，長憂九十九，照顧病兒更需付出加倍的時間。有爸爸為照顧患罕見病兒子不眠不休；也有父親毅然辭工，全職照顧有學習障礙兒子，終發現兒子有發明潛能。父親節來到，爸爸們最大心願都是子女健康快樂成長。

患罕見遺傳病 腦抽筋睡得少

多名需照顧患病兒童的父親昨出席一個商場活動分享經驗，勉勵同路人。陳永軒的兒子陳卓文患有罕見遺傳病「天使綜合症」，患者因基因缺失而發育遲緩，肢體、語言及睡眠都有障礙。卓文2至4歲時腦抽筋頻密，平均兩至三周一次。陳爸爸憶述，「卓文試過休克，完全沒反應，擔心他會離開我們」，加上卓文每節睡眠時間不超過4小時，令爸爸不能好好休息，影響日間工作。這病症會令患者時常帶笑，照顧兒子雖然辛苦，但爸爸看到卓文的笑容都會很開心。將近6歲的卓文仍未能獨自站立，爸爸最大心願就是看到兒子能站立，踏出自己的第一步。

學障童變小發明家 「想爸爸做想做的事」

關鏡生的兒子昊罡患有學習障礙、專注力失調症及艾蘭綜合症(眼睛對光敏感)，一天只能學懂兩個中文字，關爸爸不惜辭去工作，全職照顧和教導兒子。關爸爸時常帶昊罡行山，發現他喜愛大自然，會不時停下觀看昆蟲。關爸爸遂鼓勵兒子，買書給他學習，無意中發掘出昊罡發明的潛能。昊罡受爸爸以沙盆幫自己認字啟發，中一時發明出「無障礙觸感文字認字器」，以紗網蓋於平板電腦上，讓學障兒童以手指觸感學寫字。昊罡多次獲獎，去年更獲選十大優秀青年。對於兒子有如此成就，關爸爸只覺鬆一口氣，只要孩子快樂已很欣慰。爸爸全職照顧自己10年，昊罡希望爸爸「在照顧我之外，做回自己想做的事」。

另一爸爸何志榮的女兒有嚴重的先天單側唇顎全裂，11歲的何孟姿現已做7次手術，未來仍要接受第二輪手術。爸爸常鼓勵孟姿「吃得苦中苦，方為人上人」，希望女兒心康體健，堅強面對手術。

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