學校助罕見病文憑生 課堂拍片供備戰

[2014.11.25] 發表

【明報專訊】16歲的孔美淇自小患有罕見的遺傳性肌肉病變，不良於行，但她克服身體障礙苦學，考取好成績，早前獲頒教協司徒華教育基金好學生獎，更立志成為言語治療師。惟病魔的考驗不絕，美淇將要接受腰部手術，正就讀中五的她，擔心未能備戰文憑試，幸獲校方承諾代為拍攝上課片段，供她在病榻上繼續學習。

16歲的孔美淇曾是游泳健將，但自8歲證實患上遺傳性肌肉病變(BAG3)，此病全球只有7宗案例，她更是首名華人患者，肌肉逐漸失去力量，需依賴拐杖，有時更需輪椅代步。

「船到橋頭自然直，堅持就會有希望。」現就讀香港四邑商工總會黃棣珊紀念中學中五的美淇說，自己要常出入醫院覆診，中一時曾因腳部手術留院3個月，本月初又因腸胃不適請假一周，雖常缺課，但她在家加緊溫習，最近考獲全級20多名，「只要付出努力，就一定會有相等回報，讀書成績好，將來就會有出路，可以貢獻社會」。

醫院常客盼成言語治療師

美淇透露，希望將來成為言語治療師，除了因為對生物科感興趣，也因為常到醫院覆診，了解到言語治療師能幫助說話有困難的小朋友。

早前在司徒華教育基金頒獎禮上，美淇一度哽咽，稱或有一段時間無法再上學。她解釋，其腰部需進行手術，未知何時進行和康復，幸獲校方承諾為她拍攝課堂內容，好讓她在醫院用電腦觀看片段。

美淇的父親孔繁枝去年因淋巴癌病逝，他去年確診罹患末期癌症時透過傳媒籌醫藥費，但原來不為自救，而是希望留金錢給女兒讀書。事隔至今逾1年，現由母親獨力照顧的美淇，由衷感激父親昔日無微不至照顧、經常陪她覆診，「回想過去生活點滴，感受到他對我的愛，我和母親會好好努力活下去，期望將來可在天國一起相見。」

明報記者

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