肝臟移植生存者Bianca Pengelly 的故事
當我只有兩周大時,被診斷出患有膽道閉鎖——一種肝臟內部及周圍的膽管受損的情形。這一損傷意味着膽汁無法流入腸道,淤積於肝臟中並進一步損害肝臟。在確診時,父母被告知我需要接受肝移植,但是我生存的機會並不理想。等待肝臟捐贈者可能需要很長時間。
我接受了一項名為「開賽」的手術,以幫助膽汁從肝臟排出。開賽手術只是個開始。令我在找到新肝臟前保持健康,成了父母每天的工作。我需要特殊的嬰兒配方奶粉與許多液態維他命和抗生素。如果我的體溫升高,則需要住院,因為高燒會導致併發症,脫水對我來說是一個很大的問題。
我被飛機送往多倫多,接受進入移植名單所必需的全面評估,父母被建議為最壞的情況做準備:很現實的風險是,在我們等待肝臟捐贈者的過程中,我的病情可能會惡化,到時候我可能不夠強壯,而無法承受移植手術。
母親估計,在我生命的前18 個月中,我大約有一半時間是在醫院度過的。高燒、無食欲和皮膚黃疸都是經常有的情形。當我被放到移植名單上後,母親被要求隨時攜帶傳呼機,以備萬一有了合適的肝臟捐贈者,可以即時電話通知。
在我18 個月大時,我們接到了電話 — 一個配型的肝臟被找到了,我需要立即去醫院做手術。那個移植手術通知電話令我的家人激動不已,直到今天,母親仍然很難用語言表達自己當時的感受。也許最容易表達的,是她對某人選擇成為捐贈者而挽救了她女兒的生命的感激。
在我們等待我的移植的過程中,母親經常告訴人們:「請不要將器官帶到天堂,因為天堂知道我們人世間需要它們。」
今天,我是一個成年女性,有兩個快樂而健康的孩子。我繼續進行定期檢查,但我不需要使用任何抗排斥藥。如果我不說,沒人會知道我患有肝病。但是我說給別人聽!我是加拿大肝臟基金會曼尼托巴區域的統籌員,我經常分享自己的故事,以支持遇到的那些與肝病抗爭的人。
今年, 我和家人組團Team Pengelly 參加加拿大肝臟基金會「為肝漫步」(www.strollforliver.ca) 活動。對我來說,回饋社區、為治癒肝病籌募資金非常重要。並非每一個人的故事都有一個幸福的結局。我的親弟弟,在與肝臟疾病鬥爭了多年後,最近離開了我們。
我衷心地希望,治癒方法能夠盡快找到,這樣肝病就再也不會為其他人帶來痛苦了。