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副刊
 器官捐贈聯絡主任 把哀傷化作生命

一邊廂是剛剛得知噩耗的喪親家人,猶在巨大哀傷的餘震中;另一邊廂是二千多個輪候器官的重病患者,生命一點一滴地流逝。在這樣的艱難中,器官捐贈聯絡主任是橋樑,把哀傷化作祝福,讓死亡帶來生機。

「最好是,死亡不再是忌諱,捐贈也可以在茶餘飯後間討論。」她們說。

這樣艱難的工作,當初為什麼入行?

張:我曾經是腎科護士,會接觸洗腎病人和器官捐贈聯絡主任,那時覺得這工作真艱難,所以從來沒考慮。直至崗位有缺,同事想我陪她應徵,我才真正回想:這些年來看到病人來來去去,從洗肚到洗血,彷彿活在每況愈下的循環中,只有器官移植才是真正出路。問題是,等不到一個腎,就只有死亡。我們只能幫他們洗腎,教他們一些日常生活習慣來拖延惡化。這會不會是一個機會,讓我多走一步去幫他們?

一個病人教我印象很深。他三十多歲,已婚,是公務員所以負擔得起家中洗腎。那時我想,他朝早上班,晚上回家洗腎,這樣生活也不錯。直至他告訴我:「姑娘,如果你生命裏只得洗腎和工作,因為天天趕着回家開機,根本沒娛樂,生活有什麼意義?」以前我沒想過這個層面的生活質素,原來只有移植才真正改變一生。

唐:我畢業便在深切治療部工作。有次跟醫生一起會見家屬解釋腦死亡,並提出捐腎建議─當年這是醫生的工作。我記得自己入房前,腦裏冒出大堆問號:都腦死亡了還解釋什麼?怎樣在人家傷心難過時談捐贈?

我忘了家屬最後有沒有捐贈,卻在過程中體會兩件事:一,醫護人員唯一目的是拯救病人,即使是不可逆轉的腦死亡,我們仍要照顧病人和家屬;二,器官捐贈對家屬來說也可以是另一種安慰。

周:我之前在內科急症病房工作,看過很多洗腎病人前路茫茫,也看到病人接受移植後判若新生,覺得這份工作很有意義。你說工作艱難嗎?我倒認為對家人才真正艱難,這完全是情感和理智上的抉擇。沒有捐助家庭,器官捐贈不可能發生,我們不過是找尋適合時機給他們選擇。

你們入行這些年來,看到人們對器官移植的接受程度產生了什麼變化?

唐:成功捐贈的比率,從我1999年入行時的四成多,增至現在的一半,是進步了。我還記得自己一個人來到不熟悉的醫院,戰戰兢兢地做的第一個個案。之前醫生已警告家屬不易溝通,我卻認為總得告訴他們有這個選擇。這是我多年來工作的宗旨:我尊重死者家屬和生前意願,所以必須讓他們知道還有這個選擇;如果他們本想捐贈,卻因為太傷心錯過了,是我對不起他們。那次醫生解釋完腦死亡,輪到我談捐贈,誰知對方立即動手打醫生,可能因為我是女人才不打我……

張:我工作的地區有較多新移民,有些聽到捐贈已搖頭。有新移民家屬告訴我,他知道捐贈是好事,但媽媽要回鄉安葬,他不懂得向內地長輩解畫。這些年來,我感到家屬的接受程度提升了,有家屬甚至主動提出,「其實他的情況這樣差,器官可以用來幫人嗎?」

周:香港每年有四萬多人過身,適合捐贈器官的腦死亡個案大約只有八十至一百二十人。近年因為交通意外減少和防病意識提高,全世界的腦死亡個案都在減少。這其實是好事,你總不會期望它增加。

唐:所以能捐贈的組羣很小,少於離世病人中的0.5%。曾經向病人家屬解釋,他的回應是:「我們做得到,豈非很難得?」這很真,有機會選擇,將死亡變做另一些人的生機,也是緣份。

如何在家屬的喪傷中勸捐?你們的工作具體是怎樣進行的?

張:有些家屬怨懟很深,但不是因為器官捐贈,而是不接受腦死亡,覺得你有沒有搞錯?病人進來還有心跳,為什麼說他死了?是否延醫?情緒波動很大。在冷靜下來接受腦死亡之前,我們都不可能向他們帶出捐贈信息。

唐:這時最重要的,是讓家人知道我們曾經盡力搶救死者。死者證實腦死亡後,我們才會跟家屬談器官捐贈,期間確定他們是否明白腦死亡的意思。接受死亡是一個過程,而這個過程涉及一家人,當中的動力可以很複雜。

張:我們要有耐性和觸覺,譬如何時介入?幾時開始討論捐贈?待要交代的都交代好了,情緒也疏導了,我們才能慢慢談及器官捐贈,希望把討論引導到好的那邊。這包括有耐性地陪伴家人、了解家人,譬如奶奶雖然傷心,但未必一定拒捐。譬如談及兒子時,她可能會說,他平日樂於助人,會賣旗捐血。既然死亡事實擺在眼前,家人可以替他多做一件好事嗎?

唐:將心比己,親人離開,家屬腦海可能一片空白,他們的情緒是優先考慮。不過捐贈的考慮只能以小時計。有些死者較年輕,器官可撐久些;但有些病人的維生指數本來就不穩定,倘若多考慮一兩句鐘,器官已經壞死。病人年齡、不同器官、死亡原因都會造成差異。

周:其實器官捐贈聯絡主任的工作不只勸捐。我們教育前線醫護人員該轉介哪些個案,一旦收到瀕臨腦死病人的轉介,會先與醫生溝通,評估個案。很多腦死亡都來得突然,譬如交通意外和中風,家人情緒不穩定。我們會逐步來,先了解他們是否需要轉介社工、臨牀心理學家或院牧。即使他們不答允捐贈,我們還是會繼續支援他們的情緒。

如果答應捐贈,另一些工作便開始,包括聯絡移植組做檢查和安排手術。每年2月的感恩大會,我們都會邀請當年接受移植的病人和捐贈家庭出席。有捐贈者家屬說,沒想過當日一個決定,會令眼前病人變得那麼健康。也有受助人問捐贈者家屬:「我可否攬攬你?」他們不知道誰才是自己的捐贈者,但就是感恩。我看到捐贈家庭得到安慰,也看到受助者有重生機會。

病人家屬對捐贈的最大憂慮是什麼?怎樣化解?

唐:曾經有媽媽答應捐贈十三歲孩子的器官,但進手術室前還在問:「你們會不會把她的內臟全部掏出來,就把她丟在一旁不理她?」我說,我們一定會好好尊重病人,更會小心處理捐贈者的遺體,縫好推到深切治療部讓你看見。有媽媽簽完同意書還在驚怕,問:「會痛嗎?不痛為什麼要麻醉?」我解釋用藥不是怕死者痛,而是防止遺體不自主神經的顫動,影響捐贈。也有人問:「你們會否善用器官?真的幫到人?」我很想讓市民知道,我們有很好的機制,會盡力做好所有檢查,讓每個器官幫助到最合適的人。

周:有些家屬抗拒捐贈皮膚骨骼,我們會解釋,捐皮膚看起來就像曬太陽甩皮,其實只取了很薄很薄的一層,而且都是壽衣蓋得住的身體部位,不影響儀表。家屬也可以選擇不捐皮膚,我們希望家人在舒心的情況下答應捐贈。

張:最重要的是,無論捐不捐贈器官,我們生前就要把意願告訴家人,不要讓家人失去至親時面對困難決定。有些國家實行不反對當默許的"Opt-out"捐贈制度,這裏有很大的討論空間,但我們還是希望,家屬能感受到捐贈也是好事情。

唐:最好是,死亡不再是忌諱,捐贈也可以在茶餘飯後間討論。畢竟,捐器官也是幫人,只不過是幫不認識的人,也可以是尋常事。

當器官捐贈聯絡主任成為病人家屬

在工作崗位上十多年,唐婉芬曾想像自己假若成為腦死亡家屬時,有多難受。原來那種煎熬只有親身體驗才懂得。

兩年前某天,她工作至清晨3、4時才回家,早上9時許收到姐姐電話,說四十多歲的小舅暈倒進院。唐婉芬是家中唯一的醫護人員,當下便跟姐姐上病房見醫生,聽完心中一沉,哭了。「情況很差,感覺很不真實,昨天他還去釣魚,好像不久前才跟我的女兒一起玩。」

醫生說什麼都做不到了。「真的什麼都不能做嗎?」她捉住醫生,問了很多本行才懂的問題,但全部答案都指向壞的那邊。她很徬徨,但也只能平復情緒再跟家人討論,而他們已經在考慮中醫針灸了。

「那時我也在想多找另一位醫生來問。回頭想這很傻,但那就是家屬的一般反應,覺得要盡力,即使明知答案一樣。因為那是一條命。」翌日,親人進入腦死亡狀態,唐婉芬閃出一個念頭「他是否捐贈者?」但這一來,她立即止住自己,覺得這樣想很糟糕。

一晚掙扎後,她決定為姐夫預備,對方第一個反應是:「你做了這工作十多年,器官捐贈能幫人,我是知道的。」家人最後捐出弟弟的心、腎、肝和角膜,過程中唐婉芬不無擔心,尤其是世伯伯母的狀況,「白頭人送黑頭人已經辛苦,不想在捐贈這環節上令他們更傷心。」倒是兩老釋懷了,還在葬禮上跟朋友分享這個決定。一段日子後,唐婉芬把受惠者寫的卡交到姐夫手中,她口中的「硬淨的人」邊看邊哭。「葬禮完,彷彿一切便完,但把親人的器官交託別人,即是生命在別處繼續。

這次經驗,令唐婉芬對家屬的處境添了敏感。

「以前覺得,你應該要相信我、相信這個機制,理所當然。但原來家屬真的很擔心──究竟醫護人員會否小心處理遺體?會否公平公正地尊重家屬意願?最後看到遺體回來,我才真正舒了一口氣。我從前知道的,只是知識層面,或見過別人那樣做。成為家屬反而看到很多未知數,這有助我更敏感地回應家屬的疑慮。」

>>>> 唐:唐婉芬,1999年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(新界東)

張:張淑雯,2008年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(新界西)

周:周美寶,2011年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(九龍西)

>>>> 張淑雯認為,無論捐不捐贈器官,人們生前就要把意願告訴家人,不要讓家人失去至親時面對困難決定。

>>>> 周美寶指香港每年有4萬多人過身,適合捐贈器官的腦死亡個案大約只有80至120人。

>>>> 捐贈器官的考慮只能以小時計,有些死者較年輕,器官可撐久些;但有些病人的維生指數本來就不穩定,倘若多考慮一兩句鐘,器官已經壞死。

>>>> 唐婉芬表示,將心比己,親人離開,家屬腦海可能一片空白,他們的情緒是優先考慮。

撰文‧魚禾 攝影‧陸羽勝 部分圖片‧Thinkstock

 
 
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