女子患僵人綜合症25次入急症室 接受實驗治療幹細胞移植重拾生活

[2024-07-22]

安省北灣(North Bay)的一名女子在2017年被確診患有僵人綜合症(stiff person syndrome)之前,曾因全身痙攣而被送往醫院急症室多達25次。她在確診後選擇接受了一種危險的實驗治療,通過幹細胞移植來令免疫系統再生。她已在2年前重返全職工作崗位, 儘管她現有輕微症狀,但日常活動不受影響。

僵人綜合症一種罕見的疾病,直至2022年才引起全球的關注,因為這一疾病迫使加拿大的巨星迪翁(Celine Dion)取消演唱會。迪翁曾在最近接受採訪時說,與很多許多患者一樣,她花了數年時間來尋求診斷,並利用止痛藥來控制疼痛和痙攣。

僵人綜合症與漸凍人(Amyotrophic lateral sclerosis)不同。前者的病因為肌肉持續過度收縮,而漸凍人的病因則為持續性肌肉萎縮,因此兩者並不相同;且漸凍人症目前仍無法治癒,而僵人綜合症的病情,是可透過藥物控制。

安省北灣女子庫克(Robyn Cook,圖)也是一名僵硬人症候群的患者。她在2017年被確診前,因病情加重,需要每天服用120毫克鎮定劑、止痛藥和肌肉鬆弛劑。

就在庫克被確診的數月後,她只剩下一個選擇:接受一種冒險的試驗性療法,包括從她的骨髓中收集幹細胞,通過化療來清除她的免疫系統,然後移植這些幹細胞來使她的免疫系統再生。最好的結果是,這將阻止疾病的進一步惡化。

渥太華醫院研究所的資深臨牀研究員阿特金斯(Dr. Harold Atkins)說,共有7名加拿大人接受上述療法。他說:「一些患者不再出現徵狀,也不需要藥物治療。另外一些患者舊病復發了,但不非常嚴重,治療起來也較為容易。」

幹細胞移植的專家阿特金斯說,幹細胞移植僅適用於極少數的患者,他們有非常嚴重的徵狀,並且對其他療法沒有反應。而幹細胞移植存在重大的風險。

庫克已在2年前重返工作崗位全職工作,在一間信用社任職分行經理。她依然定期接受物理治療和脊椎治療,並繼續服用包括鎮定劑等藥物,但劑量減少。庫克希望人們對於僵硬人症候群的關注增加,將給患者帶來更多支持,因為很多患者除了控制疼痛之外,幾乎沒有其他選擇。

她說:「患有僵硬人症候群的普通人因缺乏資源而飽受痛苦的折磨。」

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